Association Theo et Corentin

Les opérations de Théo

La première opération a eu lieu le 2 juin 2005 à l’hôpital de Hautepierre par le Professeur CLAVERT. Cette intervention a eu pour but d’éviter l’effondrement total d’une scoliose gravissime de plus de 70°. Elle était obligatoire pour que Théo puisse garder sa seule position possible : l’assise. Cette intervention n’a rien apporté de mieux mais évite surtout et avant tout de graves conséquences pour son avenir : qu’il soit allongé à vie avec toutes les séquelles que cela impliquerait.

Il est suivi très fréquemment afin de vérifier si la tige provisoire installée est toujours en place. Cette tige n’est fixée sur la colonne vertébrale qu’à deux points différents, ce qui rend fragile le bienfait de cette opération, d’où une surveillance encore plus accrue de Théo. Il faut éviter tous les secousses, chocs, torsions, étirements, etc …qui pourraient être à l’origine d’un décrochement. Les « manipulations courantes » que nous faisions avant l’intervention sont devenues beaucoup plus délicates depuis l’opération.

Le Professeur CLAVERT a informé les parents qu’il sera nécessaire que Théo subisse une intervention en fonction de sa croissance (environ tous les 9 mois à 1 an) et ce jusqu’à la fin de sa croissance où il devra subir une arthrodèse définitive. La seconde opération a eu lieu le 13 mars 2006.

Le choix que l’un des parents s’occupe à temps plein des garçons n’a pas été une chose facile mais s’est imposé lors de la décision d’assumer pleinement le handicap des deux garçons. Il devient très lourd pour les parents de donner de l’énergie aux problèmes administratifs alors que les enfants ont besoin de cette énergie à 100 %. Sont relatés dans ce texte une partie des problèmes techniques et pratiques causés par la maladie. Il ne faut pas oublier les conséquences psychologiques, affectives, etc … qui en découlent pour les garçons, leur sœur aînée, et les parents, et qu’il faut gérer en plus du quotidien.

Théo et Corentin progressent et leurs parents espèrent beaucoup de la recherche car même s’il faudra du temps les chercheurs avancent à grand pas et les aident à espérer en un avenir meilleur pour les garçons.

Bernard et Isabelle n’ont pas choisi cette vie mais la maladie est là et ils doivent faire face. Assumer seuls les questions pratiques et matérielles est quasiment impossible. Ils s’efforcent d’apporter à leurs enfants un quotidien comme tout les parents le font. Ce quotidien est alourdi par les visites auprès des spécialistes, la scolarité des enfants handicapés, les fréquentes hospitalisations. Sans oublier les contraintes de la vie quotidienne accentuées par les déplacements des fauteuils en étage, les démarchent administratives qui sont lourdes et prennent beaucoup de temps et d’énergie.

Cette énergie nécessaire pour mener à bien leur combat, ils la puisent dans la joie de vivre de leurs enfants, leurs éclats de rire, leur amour et leur force.